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Petition: Kein Zugriff auf die Patientenakte durch Big Tech, Pharma und Co.
Die europäische Aktivisten-Gemeinschaft „We Move Europe“ fordert mit einer Petition Mitglieder des Europäischen Parlaments sowie europäische Staats- und Regierungschefs im Europäischen Rat auf, den Schutz sensibler Gesundheitsdaten sicherzustellen. Sie sieht die Gefahr, dass profitorientierte Konzerne sich Zugriff darauf verschaffen könnten.
Was ist die elektronische Patientenakte?
Die elektronische Patientenakte (ePA) gilt als wesentlicher Baustein der Telematikinfrastruktur, welche das Gesundheitssystem vernetzen soll. Mit der ePA können über einen sicheren virtuellen Speicherort gesundheitsbezogene Daten zwischen Patienten und medizinischen Leistungserbringern ausgetauscht werden.
Einen umfassenden Überblick zur Telematikinfrastruktur und ihre Implikationen für die stationäre Langzeitpflege bekommen Sie im Schwerpunkt-Thema in der aktuellen September-Ausgabe der Fachzeitschrift Altenpflege.
Wo liegen mögliche Gefahren?
Den Aktivisten und Petenten zufolge plant die EU in einem neuen Gesetz, das Recht auf Datenschutz zu beeinträchtigen. In dessen jetziger Fassung könnten Gesundheitsdaten ohne Zustimmung des Patienten jedem zugänglich gemacht werden, der ein Forschungsinteresse habe, und auch für kommerzielle Zwecke verwendet werden. Dadurch würden die sensiblen Daten angreifbar, etwa gegenüber Tech-Konzernen, der Pharmaindustrie oder der Versicherungsbranche.
Was sind die Forderungen der Petition?
Die Petenten fordern die Gesetzgeber in der gesamten EU auf, den Europäischen Raum für Gesundheitsdaten* wie folgt zu ändern:
- ausdrückliche Zustimmung der Patient*innen, bevor ihre Gesundheitsdaten zur Verwendung weitergegeben werden
- Begrenzung der umfangreichen Kategorien von “Gesundheitsdaten” auf das, was für die medizinische Forschung im öffentlichen Interesse unbedingt erforderlich ist
- Eingrenzung der Zwecke, für die diese Informationen verwendet werden können, und wer Zugang zu ihnen bekommt
*Der Europäische Raum für Gesundheitsdaten ist eine EU-Initiative, die die Gesundheitssysteme der Mitgliedsstaaten durch einen Austausch von Gesundheitsdaten miteinander verknüpfen soll.
Zum heutigen Stand (Donnerstag, der 7. September) hat die Petition bereits über 100.000 Unterstützer gefunden.
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